把死亡的权利还给本人
因为父亲在最后的日子,完成了在医院做不了的很多事——和亲友告别,回到自己出生、长大的地方,和做豆腐的、种地的乡亲聊天。他度过了最后一个春节,吃了最后一次团圆饭,7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元,还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。
他还种了梅干菜和南瓜。他说:“我怕是等不到收获的时候了,但是拉拉(他的孙女)还可以吃到。”
这个有公费医疗却放弃治疗、最终也没吃到梅干菜和南瓜的老人平静地走了。正如老人生前说的:“你看这水,一点一滴流到小溪里面,流到金沙河里面,再到富春江、钱塘江,最后汇进东海,无声无息的,人的一生,也是这样啊!”
这种诗一样的语言,也常常出现在北京大学医学人文研究院教授王一方的课堂上。他念因癌症离世的美国人崔雅的诗歌,讲海德格尔的哲学“人是向死的存在”,他还把死亡说成是“生命的秋千荡完了”。他把自己的课叫“死亡课”、“优逝课”。只是,这样的课常有学生逃掉,但几乎没有人逃医学技术的“主课”。
王一方也讲温暖的绘本。他甚至很希望,有一天,和一个癌症患者依偎在一起,读《獾的礼物》。
那实在是个小孩子都能读懂的故事:冬日的晚上,一只獾很老很老了,他吃完晚饭,靠近壁炉,坐在安乐椅上摇啊摇,一个美丽的梦境把他引入一条长长的隧道,他跑呀跑呀,丢掉了拐杖,到了另一个金灿灿的世界。第二天,狐狸宣布“獾死了”。冬去春来,村子里的动物们谈论得最多的是老獾。土拨鼠说,是獾教会我剪纸;青蛙说,是獾教会我滑冰;狐狸说,是獾教会我打领带;兔妈妈说,是獾把烤姜饼的秘密告诉了我……原来,獾留了这么多礼物给大家。
可王一方一直没有等到与临终病人“分享獾的礼物”的温馨时刻。他的演讲顶多是在一群病人家属中进行而已,尽管很多家属听得热泪满面,但这样的“死亡课”一直没有进病房。
给别人让出空间,正如别人让给你一样
这样的挫败感,他的朋友罗点点有太多了。
她去医院大厅种“七彩树”,希望传播“生前预嘱”。医院的负责人婉拒了:“我们这儿是救死扶伤的地儿,谁接受得了你们说死呀!”
她让朋友在公园的合唱团里发问卷调查,唱歌的阿姨们不乐意了:“活得好好的,这么早让我们想到死?”结果没多久,真的死了一个人。大家都开始思考罗点点说的事儿了。
罗点点出了一本书《我的死亡谁做主》,她把新书发布会放在北京非常时髦的世贸天阶时尚廊举行。发布会是崔永元主持的,他笑称“这本书很难成为畅销书,还不如一个80后小孩写的书好卖”,但没办法,“这是一种责任”。他还念了史铁生的话:“死是一件无论怎样耽搁也不会错过了的事,一个必然会降临的节日。”
春节时,罗点点把这本书作为礼物送给所有的亲友。大家都说“真有你的,大过年的,说什么死不死的”。可看过书的朋友,又打电话对她说:这是一份文明的礼物。
她告诉别人自己在忙什么,有家境差一些的人直接反驳:“你说的问题太高端了,我们面临的不是放弃,而是没有。”
也有医生说,你们的理念挺好的,可在中国很难推下去。
很多时候,不是医生,而是中国人“孝道的传统观念”这把最有力的手,把各种管子插入了病人的身体。
有的医生一边看着胸透片子,一边对病人家属说:癌症晚期了,治疗的意义不大,但你们还是表表孝心,住院化疗吧!
还有的临终病人本人都不愿做最后抢救,但他的子女担心面对亲戚朋友甚至邻居,说因为自己不让医生治,把老父亲给“弄死了”,硬把老人塞进了ICU的一堆机器中,眼巴巴地隔着玻璃流眼泪。
除了孝,有的还有利。比如,有的家属就是不拔管子,病人一直躺了4年多,为什么不放弃,因为费用不需他支出,他活着一天就从单位领一天工资。还有个病人的儿子跟大夫说,你再给我父亲延长一天,我给你1000块钱。这天是31号。明白什么意思了吧?!因为“下月的工资就有了”。
实际操作中,“要不要抢救”到底听谁的?老人不想抢救,子女要抢救,医生接受哪个?老大签字不抢救,老二来了要告医生,你凭什么不抢救我爸啊!因此,现在医生出于自我保护,尊重家属的意愿远远胜过尊重病人的意愿。
最后决定拔管子了,在过去,谈清楚了家属同意撤,是由医护人员拔。现在决定撤时,就告诉家属怎么操作,他们自己动手解决。
有大夫说:我想起我第一次抢救病人时忍不住湿润的红红的眼圈;想起我见过的最孝顺的儿子签署放弃有创抢救他爹后,在地上“”磕的响头;想起患者走后家属的干嚎,随后在门口冷静摊派丧葬费用;想起无耻“医闹”,不及时为逝者入殓,就开始盘点医护失误准备官司——面对生死真是众生百态,人性毕现。
罗点点团队里的席修明是北京复兴医院的院长,他担任ICU主任几十年。他把自己的岗位称作“生死桥头”,称ICU技术是一种“协助偷生术”。
这个从34岁就开始担任医院ICU主任的专家,23年后,却当着记者的面,泼了ICU一盆子冷水。他说,他害怕ICU没有人情味,害怕那种只有机器响的环境。ICU的发展,在胜利中却迷失了方向。
他常提醒工作人员,一个微笑胜过一片安定。他要求他的同事多给机器旁的老人梳头、擦身体,抚摸他们,哪怕病人已经没有了意识。在台湾,老师会让医学生们到一间黑屋子里,每个人躺进一个棺材,用手电筒的光,照亮遗书,慢慢地读完,体会“死亡的滋味”。
“所以,医学是个贵族的学科,是自然科学中最具人性的,又是人文科学中最具科学性的。”席修明拍拍他面前的字典般厚厚的《剑桥医学史》,望着窗外的大树,轻声说。
这个一直与ICU打交道的大夫说,应该走出技术万能的魔咒,因为机器意志永远无法取代人性的甘泉。他早想好,如果自己快死了,坚决不住ICU。事实上,这也是国外一些医生的选择。有些同道专门在脖子上挂着“不要抢救”的铜牌,来避免这样的结局。甚至还有医生把这句话文在了身上。
死亡在这些医生眼里,就是油尽灯灭,再自然不过。正如《阿甘正传》中阿甘的妈妈对阿甘悄悄说的:“别害怕,死是我们注定要去做的一件事。”也如哲学家蒙田所言:“给别人让出空间,正如别人让给你一样。”
无论怎样选择都无解
文章开头老许的儿子小许,不赞成“生命的尊严”这样的提法。他还在电话里坚定地说:我一秒钟都不愿跟放弃父亲生命的医学博士陈作兵交往。
“那种人至少不站在道德的高地上。”小许说。
父亲老许被检查出来是肺癌时,已经被医生宣判是“晚期的晚期”了,已经发生了骨转移和脑转移,能扫描到的可见肿瘤26个。
当即,儿子小许就决定:要把自己的每一分钱和每一秒钟都留给父亲。而老许也想“活着”。看到一只梨,老许说:一千万买一只梨,我也吃不下了,以前不重视身体,太节省,要能多吃点儿梨就好了。
小许说,用尽全力挽救父亲,是唯一能做的事儿。一个人连生命都快没有了,“尊严、自由、快乐”这些矫情的字眼儿有什么意义,“他不需要旅游,只需要生命”。
他很清楚,父亲会最后离开这个世界,无论做怎样的选择都是无解。他拿出了自己所有的积蓄,还租房到医院附近陪伴。
化疗药是用进口的,还是国产的?这是一个选择。采用怎样的化疗方案?又是一个选择。要不要用最新的药?还是要选择。后来,癌细胞入侵了老许正常的血管壁,胸腔开始积水,肺就快要被液体淹没了。老许接受了第一根管子,从锁骨插进管,抽胸水。每天,那根管子都会抽出一斤粉红色的液体。“100天,抽了100斤”。
也正是这根管子让老许多活了100天。
可这根管子解决了憋气问题,又带进了空气,又造成了气胸。而且管子也带进去新的细菌感染,老许正在朝一条不可逆的路上走。
父子俩觉得每一步都无可选择,只有一起奋斗。后来,老许疼得左躺不是,右躺不是,坐起来也难受,疯狂地扭动身体。
到后来老许的脾气也大了。有一次,儿子实在忍不住,说:“爸爸,你就不能坚强一些吗?”可父亲的回答让他终身难忘,那句话让他深刻理解了临终病人的感受。父亲说:“爸爸到这个程度了,坚强和不坚强有什么区别?”
再后来,痰堵在了胸口,第二根管子从鼻子插进了肺。每天抽出黄黄的浓痰,直到“抽的速度赶不上癌细胞产生痰的速度了”。他的肺一点点变成灰白色,像被棉絮裹着。
进入ICU前的时刻,老许拉着儿子的手说:你们要照顾好自己。我觉得身体紧绷绷的,像被很多铁丝把身体捆着,爸爸没什么文化,不知道什么是遗言,也许这就是遗言吧。
先进的医学设备和药物让这句话没有变成老许的遗言。这位生命以“秒”计算的病人,最终挨过了那年的春节。除夕之夜,下着大雪,昏迷的老许醒来后,对家人说:过年了!我祝你们幸福!
父亲走后,这句话陪伴了小许很多年。如果没有抢救,他是得不到父亲这句“祝福”的。
小许告诉记者,对癌症病人而言,没有尊严,只有活着。连生命都快没有了,何谈尊严?如果空谈尊严比生命更重要,哲学的意义在哪里?哲学本该是回答生命的。
“父亲留给我的东西太多了!”尽管“人财两空”(花了几十万,还借了债),小许说,他丝毫不后悔当时的选择。
如今,小许每次吃到梨,都会想起父亲。他说,这场经历,让他知道“梨的味道不是甜的,也不是酸的,而是平静的”。
陈作兵的生活却很久不能平静下来。很多癌症患者给陈作兵打电话,希望他能解答,究竟该怎样做出选择。但陈作兵坚持,那只是很个人的选择。
在接受记者采访时,罗点点竖起她的大拇指,说自己同样很敬佩那些插着七八根管子,选择与死神顽强抗争的人,“好样的!”
她说,生前预嘱就是强调死亡的权利由本人做主,怎样选择没有对错,只要是自己的。
有一次罗点点去美国纽约,专门参观了特鲁多的塑像。这里被称作医学的圣地。
特鲁多的一生中,当医生的日子还没当病人的日子多。1837年,24岁的医学院学生特鲁多来到人烟稀少的撒拉纳克湖畔等待死亡,他得了那个年代的不治之症——肺结核。
远离城市喧嚣,他的身体慢慢好起来。奇怪的是,每当他在城里住上一段时间,结核病就会复发,而一旦回到撒拉纳克湖地区,又会恢复体力和心情。后来,他在湖畔创建了美国第一家专门的结核病疗养院。他成了美国首位分离出结核杆菌的人,还创办了一所结核病大学。当然,最终,他也死于肺结核。
如今一个多世纪过去了。看着雕像,最让罗点点感动的是,盖在特鲁多下半身的那条毛毯。这条毯子让特鲁多的病人模样显露无疑,让“医生和病人没有界限”。特鲁多的墓碑上刻着他行医生涯的座右铭:“偶尔治愈、常常帮助、总是安慰。”
“而这句话正是当下中国医学界最缺少的。”罗点点感慨。
因为职业的关系,罗点点和她的朋友对“死亡是一种伟大的平等”这句高悬在北京八宝山骨灰堂门楣上的歌德的名言,有自己的理解。
王一方总讲“死亡课”,他也想好了自己怎样“下课”。他说,最后的时刻,他拒绝用机器延长生命,他会让人给自己刮胡子,用热毛巾洗把脸,再擦点儿雪花膏,干干净净地离开,要“像老獾一样,把礼物留给别人”。
ICU专家席修明说,他不会在ICU走,他要躺在一个干净的床上,一个人也没有,安静地对这个世界说会儿话,然后走,正如一只蚂蚁离开,一片树叶落地。
见惯了死亡的刘端祺,没打算把自己的死亡看做“特别的仪式”。他说,他不会浪费别人的时间,不会过度抢救,赶着谁来看我,就是谁;走了骨灰放在树下,当肥料。“我一生很充实,我给自己打80分!”
罗点点也想好了最后的“生命的句号”。死后通过捐赠变成一副白骨,挂在一位高大漂亮的随便什么科医生的衣帽架上,每天和他一起面对病人,穿他的衣服,还听他用特别软绵的口气打招呼:“嗨!罗美丽!”
相比罗点点他们可以预见的自我做主的死亡,老许最后的生命却身不由己地紧紧系在一根管子上了。
那年正月初三零点,老许的生命进入了最后的时刻。小许穿过空荡荡的走道找医生,医生决定再插吸痰管。医生说他们的职责就是挽救生命,哪怕最后一秒钟。
而这一次,一直很配合医生的老许,再也不想做了。他用尽全力抓着大夫握着管子的手,使劲往外推。可医生有力的手,准确迅速地把管子从他的鼻子穿进,直抵肺。
老许的预感是准确的,最后一管不是痰,而是鲜血。他最后一句话是:“拔掉管子!”一个多小时后,老许走了。
文/从玉华